Aktualności

Drodzy Biegacze i Biegaczki, oraz kibice. Jak zapewne wiecie od wielu edycji Bytomskiego Półmaratonu oprócz celu sportowego, mamy również cel charytatywny. W tym roku będziemy biegać dla dwójki cudownych dzieci sześcioletniej Kingi oraz trzynastoleniego Mateusza, które są rodzeństwem.

Mateusz i Kinga są dziećmi niedowidzącymi (upośledzenie widzenia-zaburzenia widzenia w drogach wzrokowych, oczopląs, nadwzroczność i astygmatyzm obu oczu), mają zaburzoną równowagę (chwiejny chód), trudności w zakresie koordynacji wzrokowo ruchowej, obniżone napięcie mięśniowe.

W 2006 roku na świat przychodzi długo wyczekany syn Mateusz.Piękny i silny chłopak. Wszystko wskazywało na to że jest zdrowy ale po kilku miesiącach okazuje się że chyba coś jest nie tak. Nie wykazuje aktywności ruchowej i nie skupia wzroku na przedmiotach. Mając 7 miesięcy zostaje zdiagnozowana duża wada wzroku i wszyscy mamy nadzieję że kiedy Mati zacznie nosić okulary w końcu wszystko zobaczy to jego aktywność ruchowa wzrośnie. Tak się niestety nie stało. Rozpoczęła się rehabilitację. Wszystko przychodziło mu z wielkim trudem a próby chodzenia zaczął dopiero mając 2 latka. Jednak dopiero wtedy gdy zaczął stawiać swoje pierwsze kroki można było dostrzec coraz więcej deficyfów . Miał problem z utrzymaniem równowagi ,jego chód był bardzo chwiejny a sprawność motoryczna  bardzo zaburzona. Był stale rehabilitowany ale na jakiekolwiek efekty trzeba było CIĄGLE długo czekać. Dopiero w roku 2011 na moją prośbę mamy Mateusz trafił na oddział neurologii i został wykonany rezonans magnetyczny. Diagnoza była szokiem-ZESPÓŁ JOUBERTA (hipoplazja robaka móżdżku)-wada genetyczna. W przypadku Matiego wada ta nieodwracalnie uszkodziła  mu wzrok-jest niedowidzący( zaburzenia przewodnictwa w drogach wzrokowych, nadwzroczność znacznego stopnia, oczopląs) , ma zaburzoną równowagę, problemy ze sprawnością motoryczną, koordynacją wzrokowo-ruchową i obniżone napięcie mięśniowe. Ciągle wymaga obecności osoby trzeciej i pomocy w wielu czynnościach.

Kinga natomiast urodziła się w 2013 roku. Podobnie jak u Mateusza, zaraz po urodzeniu było wszystko dobrze ale po kilku miesiącach kiedy mama zauważyła brak kontaktu wzrokowego i brak aktywności ruchowej wiedziała, że to źle wróży. Odrazu podjęto rehabilitację. W 2014 roku okazało się że również ma zespół Jouberta i dokładnie tak samo jak Mateusz ma nieodwracalnie uszkodzony wzrok-jest niedowidząca( zaburzenia przewodnictwa w drogach wzrokowych, nadwzroczność i astygmatyzm znacznego stopnia, oczopląs) , ma zaburzoną równowagę, problemy ze sprawnością motoryczną, koordynacją wzrokowo-ruchową i obniżone napięcie mięśniowe. Niestety na jakiekolwiek drobne efekty rehabilitacji w przypadku Kini musimy czekać bardzo długo. Chodzić zaczęła dopiero w wieku 4 lat. Wszystko przychodzi jej z ogromnym trudem. Również wymaga ciągłej obecności osoby trzeciej gdyż potrzebuje pomocy we wszystkich czynnościach.

Największym marzeniem mamy rodzeństwa Pani Katarzyny jest zapewnienie im obojgu, przynajmniej dwa razy w roku wyjazdów na turnusy rehabilitacyjne, gdyż Mateusz jak i Kinga wymagają ciągłej stymulacji i nowych doświadczeń aby na codzień łatwiej się im żyło.